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８月１４日、息子が家に帰ってきた
在宅介護がスタートしました

今まで病院へ行き来する生活
そこからふと横を向けば息子がいる生活へ

２４時間管理
ひとつの命を医者でもない私たちが看ていかなきゃいけない
でも、それは健康な子供を育てるのとなんら変わりはないのかな
むしろ、健康な子供のほうが親は大変なのかもしれない
動き回ってなにを口に入れるかわからない
それを考えると、変だけどこの子に楽をさせてもらっているのかもしれない

でも、精神的な負担は大きい
常に呼吸器の音に耳を傾け、体温調節、痰の吸引
一歩間違えればすぐに病院送りのピリピリした生活がこれから続くわけで
連続した睡眠時間もとることができない

でも、やっぱり家に帰ってこれてよかったなって
ほんとに素直に喜べる
ありがとう
 

ご無沙汰している間にいろんなことがありました

振り返って、まずは１年前
去年の４月２２日
この日、実家の農場の牛１頭から口蹄疫の擬似患畜を確認しました
もう１年前になるんですね
あの日のことは忘れることもできません
とてもつらい時間を実家で過ごすことになりました
今となっては経営再開し、あの牛舎にはまだ頭数は戻っていないけど
たくさんの牛たちがいます
両親も元気にあっちこっち走り回っています

そして、私には子供が産まれました
しかしながら、思ってもいない事故により
ずっと眠ったままの子供になってしまいました
呼吸器を昨年の１２月につけ
今年の２月に東京に飛行機での搬送をしました

その間も、宮崎では鳥インフルエンザ
そして、新燃岳の噴火と多くの苦難が襲い掛かりました
都城では大量の灰が今でも降っていると思います
心配です
Ｎさん、お元気にしているでしょうか

この噴火の影響は子供にも響き
東京への搬送が延期になったりしました
宮崎空港からの出発を鹿児島空港へ変更
そして、子供が生まれて８ヶ月
ようやく家族がそろう東京での生活が叶いました

とは言っても、今現在も病院に入院中です
自宅に帰ってくるのは夏前になるでしょうか
無事にうまくいってくれればと思っています

ざっと書いてしまいました（笑）
私は元気です
とても悔しくてつらいことはたくさんありました
いまでも思うことはたくさんあります
でも、それ以上に
子供の顔を見ると幸せな気分になれます
この子が生まれてくれて
そして、こうやって触ることができて本当によかった
搬送され、麻酔から目が覚めていた命
こうやって今につないでくれた先生に病院に感謝します

これからたくさんのつらいことが待っていると思います
でも、少しでも後悔しないように
楽しい時間を見つけてすごして生きたいと思います

たまにはこっちのブログも更新しなきゃなー
来月は東京で演奏のお仕事もあります
絶対に手を抜きたくない
頑張ります！ 

来週２世の手術です
自発呼吸ができないため気管切開をします
そうしないと東京へ連れて帰れない
そう、まだ実家にいます

４月からずっと
もう冬ですね
あっという間…
もうすぐ２世も６ヶ月を迎えます

そして、産科医療保障制度の申請が始まります

 

朝は冷えますね
掛け布団だしちゃいました

ご無沙汰してますが、元気にやっています
２世は相変わらずです
ちょっと危ない時期を迎えましたが
持ち直しました
さすがうちの子です

両親はセリを見に行くためにあっちこっちしています
すでに３頭ばかり買ったみたいで

うちには今試験牛がきています
ホルスタインのおんたですが
久しぶりに朝方に牛の鳴き声しました
ちょっと感動(笑)

うちも免許取得までラストスパート！
今月中には車乗り回してる予定でいます

今日も２世に会ってから教習所に移動中
母は２世も頑張ってるんだから頑張ります 

今日は２世の日でした
週３回、病院まで通っています
目的はもちろん、２世に会うため
そして、２世にご飯の母乳を冷凍したやつを届けるため

ここ１週間、相方が東京から２世に会いに来てくれていました
最後の３日間は市内のホテルに宿泊し、連続面会
こんなつもりじゃなかったのに・・・と相方に申し訳ない気持ちばかりです

相方が来てから２世の主治医とじっくりお話をさせていただきました

なぜこうなったのか
これから２世はどうなるのか

結果はすべて半年経たないと先が見えない状況です
先が見えない中で決めなきゃいけないことがあります

今後、在宅介護をするかどうか

この決断をすでに今からしなければいけません

東京は宮崎よりも重症児サポートが充実しているとはいえ
里帰り出産をしてしまったわたし
２世を東京に連れて帰りたくても、なかなか病院が受け入れてくれません
在宅介護を目指した入院でさえもです

・・・なんだか悲しいですね

国からの補助金、そして産科医療保障制度
まるで病院での長期入院は受け入れないから
その代わり、しっかりお金あげるから在宅で頑張って～！って言われてるような・・・

正直、在宅介護にまったく自信がない・・・
むしろ、なんの異常もなかった子が突然こうなってしまったから
まだ現実を受け入れられないんだと思う
だから、先生とじっくりお話できて少し楽になった

でも、うちがきちんと産んであげれたら
今頃東京に連れて帰ってあげれたのに・・・

こうやって思わない日は絶対無い
でもこれが現実
超重症児として産んでしまった

でもね、２世はとても手のかからない良い子
こうやって先生に言ってもらえてなんだかうれしい
２世は迷惑はかけていない
でも、いつまでもＮＩＣＵに入っているわけにはいかない
もっとたくさん緊急を要する子供がいる
ベットを空けなきゃいけない日がくる

それが半年経たないとわからない

やっと夏がきましたね
どうやら冬までは宮崎にいるようです
今は頑張って免許を取るために教習所通いです（今更ですがｗ）

ただ言えるのは
どんなことであれ、『これがうちらの育児』なんだなって
２世がどんな状態であれ、どんどん大きく成長していきます
少しでも家族と一緒にいれる時間を持てたら
そのためにも在宅介護という現実を覚悟しなければなりません
まだまだ時間はかかるだろうけど
２世にとってなにが一番幸せか
ただそれだけ
それがうちらの育児